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25 septembre 2013 3 25 /09 /septembre /2013 09:00

Ça faisait des années que ça durait...

On a pensé à des crises de spasmophilie, puis, des crises d'angoisse mais aussi à des migraines non accompagnées, de l'hypotension orthostatique, une péricardite, de l'angine de poitrine. J'avais des crises de différents types : parfois des migraines, parfois des douleurs dans tout le corps ou dans certaines parties ( les jambes notamment) mais ces douleurs n'étaient pas violentes juste gênantes, des picotements, des essoufflements, oreilles qui bourdonnent, vertiges, tachycardie et j'en oublie certainement. Je peux avoir tous ces symptômes en même temps, ou seulement certains, ils peuvent être violents ou légers.

Depuis hier, je sais que je n'étais pas folle, que tous ces symptômes n'étaient pas du tout psychosomatique et rien que pour ça, je me sens mieux ( même si ils sont toujours bien présent).

Hier, je suis arrivée chez mon échographe chéri ( celui qui ne m'a toujours annoncé que de bonnes nouvelles, puisque je ne l'ai vu que pour mes grossesses), j'ai d'abord versé une larme ( rapport au fait que j'aurais préféré être chez lui pour une nouvelle grossesse, mais croisons les doigts pour que ce ne soit que partie remise). J'étais très angoissée à l'idée qu'il ne trouve rien car cela aurait signifiait encore des milliards d'examens, d'angoisse de ne pas savoir, le risque de crises encore plus violentes que celles qui m'ont valu de faire des syndromes coronariens aigus...

Lorsque je lui ai raconté pourquoi je venais, il n'y croyait pas trop...

Et puis, dès qu'il a posé la sonde sur mon ventre, elle est apparue ( comme mes bébés apparaissaient habituellement sur cet écran)...J'ai versé une larme, mais, j'étais soulagée...

Il a félicité ma cardiologue d'avoir pensé à ça car, ce n'était pas forcément évident ( l'un des signes de la maladie est l'hyper tension, hors, en dehors des crises où je ne suis jamais entourée de personnel médical pour me prendre la tension, j'ai une tension relativement basse, vous me suivez ?), il m'a aussi dit que j'avais eu de la chance que tout se passe bien durant mes grossesses.

Je sais que ça ne va pas être une partie de plaisir.

Je suppose qu'il y aura encore des examens, la prise de médicaments et l'opération : je vais vous demander de croiser les doigts bien fort ( ça devient une habitude) pour que ce ne soit pas cancéreux ( 10% des cas, on va rester positif et penser que je fais parti des 90%) et qu'il n'y ait pas de récidive.

Je me pose aussi beaucoup de questions quant à la poursuite de l'allaitement : honnêtement, c'est l'une des plus belles expériences qu'il m'ait été donné de vivre, alors, je n'ai pas envie que ça s'arrête déjà, sans que je l'ai décidé. Evidemment, il faudra le suspendre mais, peut-être, avec un peu de chance, cette suspension ne sera pas trop longue et on me permettra de reprendre rapidement après l'opération...

J'en saurai plus demain, puisque j'ai rendez-vous avec mon endocrinologue. Affaire à suivre !

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commentaires

pascale 07/05/2015 23:39

Bonsoir Sandy
Je me retrouve tellement dans votre témoignage, toujours croire que c'est psychosomatique alors qu'on souffre au quotidien depuis des années d'un mal mystérieux...Ces poussées d'hypertension, cette tachycardie, ces oppressions thoraciques...Et puis parfois la tension est normale.
J'ai un nodule sur la surrénale gauche qui a doublé de volume en un an, les symptômes sont insupportables...J'habite à Marseille et ne sait pas encore qu'elle décision va être prise. Je voulais savoir si vous pouvez m'orienter vers un médecin, un chirurgien qui pourra poser le bon diagnostic et agir, je suis prête à me déplacer.
J'espère de tout cœur que vous vous portez bien et que vous aurez mon message
Mille mercis
Pascale

Sissi 28/09/2013 13:13

J'espère que tu pourras poursuivre ton allaitement aussi longtemps que tu,le souhaites.
Je suis contente que tu es enfin un diagnostic et un traitement et opération possible même si c'est assez contraignant !
Bon we bisous
PS LB est donc propre ?

M* 26/09/2013 18:41

J'ai été obligée moi aussi de chercher sur internet ce que c'était. Quelle tuile! Je croise les doigts, les orteils et tout ce que je peux pour que tu fasses partie des 90% et que tout se passe bien pour toi. Je te fais plein de gros bisous!

sandy 27/09/2013 14:32

Merci M*, croise tant que tu peux!!!

Ma vie en couleurs 26/09/2013 12:03

Des bisous & du courage...
En effet, un phéo, c'est plutôt rare !

sandy 27/09/2013 14:32

Merci ! Tu en as déjà rencontré dans ta carrière ?

selma 26/09/2013 09:25

Coucou ma belle!
J'avoue avoir du chercher sur google le mot "Phéochromocytome"... J'imagine que tu es à la fois soulagée d'avoir un "vrai" diagnostic et effrayée par ses implications. Quand te fais-tu opérer? Qu'en est-il des traitements proposés? Et (j'ose poser la question qui fâche...) quid de ta thèse dans tout ça? As tu le temps d'y travailler? N'hésite pas à me contacter si tu as besoin d'aide!

Bises

Selma

sandy 27/09/2013 15:31

Merci Selma ! Non, je dépends de l'Université de Toulon, mais j'ai entendu dire que ça se faisait. Bises et j'espère pouvoir bientôt te donner de bonnes nouvelles

Selma 27/09/2013 15:18

En ce qui concerne la demande de suspension, et vu tes problèmes de santé, elle me semble plus que justifiée... J'espère qu'elle te sera accordée. A Montpellier (et je crois que tu en dépends non?) ils sont de plus en plus ch****. TU devrais vite en faire la demande!
Pour le reste, je crois tous les membres de mon corps qui peuvent se croiser, et tiens moi au courant!

Selma 27/09/2013 15:16

En ce qui concerne la demande de suspension, et vu tes problèmes de santé, elle me semble plus que justifiée... J'espère qu'elle te sera accordée. A Montpellier (et je crois que tu en dépends non?) ils sont de plus en plus ch****. TU devrais vite en faire la demande!
Pour le reste, je crois tous les membres de mon corps qui peuvent se croiser, et tiens moi au courant!

sandy 27/09/2013 14:35

J'attends que l'Archet m'appelle pour une hospitalisation rapide pour les exams complémentaire, puis je me fais opérer dès que le chirurgien a une place. Pour ce qui est de la thèse...Bof, bof, je crois que je vais tenter une demande de suspension car je n'y arrive pas...

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