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23 mai 2014 5 23 /05 /mai /2014 09:08

J'aime le printemps, sa douce chaleur, sa luminosité, les fleurs, les oiseaux, cet avant goût de paradis.

Nous déménageons dans deux mois. Oh, pas bien loin : à trois/quatre rue de notre logement actuel. ça va être vraiment sympa pour les filles : un mignon petit jardin ( 200 m2, mais, un rêve pour moi : deux arbres fruitiers, un bougainvillier et un jasmin qui embaume en ce moment !). Nous y avons fait un saut mercredi, LB était follement heureuse de pouvoir jouer à cache-cache avec sa maman dans son jardin !

J'ai vu mes directeurs de thèse la semaine dernière : je suis un peu sortie dépitée de mon rendez-vous. Ils ont "oublié" que je leur avait rendu près de 100 pages l'an dernier...Déjà que je peine à obtenir des rendez-vous, voire même des réponses à mes mails...Donc, je ne suis pas plus avancée, je sais simplement que je dois soutenir pour décembre 2015.

Mais, le printemps aidant, j'étais remontée à bloc pour terminer au plus vite !

Hier, j'avais rendez-vous avec mon endocrinologue à l'hôpital. Je pensais à une visite de routine. Au précédent rendez-vous, il m'avait précisé que si il avait du nouveau concernant mes tests génétiques, il me contacterait par téléphone, et puis, les tests devaient durer plus d'un an, je ne m'attendais donc à rien à ce niveau là.

Je suis rentrée dans le cabinet toute guillerette, lui parlant de ma thèse, des filles qui grandissaient bien ( malgré les nuits toutes pourries de la petite Nana qui fait, encore et toujours, ses dents).

Et puis, il a pris mon dossier et m'a dit qu'il y avait du nouveau....Argh...J'ai cru défaillir...Encore une fois, je suis un cas rare ( à ce niveau là, ce n'est même plus de la rareté). Attention, il faut s'accrocher, ce n'est pas de la plus grande simplicité : ils ont décelé une mutation génétique chez moi qui donne des phéochromocytomes mais pas celui que j'ai eu ( vous vous rendez compte, il y a déjà une chance sur 100 000 d'avoir un pheo) : apparemment le gêne a plutôt tendance à créer des pheo malins...Ce qui, touchons du bois, n'a pas été mon cas. Alors, ils ne comprennent pas très bien pourquoi ils arrivent à ce résultat ( c'est pourquoi j'ai eu droit à un nouveau prélèvement afin de le confirmer ). Encore une fois, le médecin a tenté de me rassurer, d'après lui, il y a peu de chances que je sois à nouveau malade ( m'enfin, il y avait peu de chance que j'ai un pheo, encore moins de chance que ce soit génétique etc...). Je crois, qu'en fait, ils n'en savent pas grand chose, la recherche en génétique avance vite mais est toute récente. Il va donc falloir avoir confiance en l'avenir. En ce qui concerne les filles, il ne devrait pas y avoir de souci avant leur majorité. Mes parents et mon frère doivent être testés, on doit comprendre d'où vient cette mutation ( l'ai-je créée moi-même ? Ou, est-elle plus ancienne dans la famille ? Le suspens est à son comble...).

Autant vous dire que je n'avais pas envie de ça...Ce stress est épuisant, il va me falloir quelques temps pour m'en remettre, je ne m'attendais pas à ça...

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13 février 2014 4 13 /02 /février /2014 11:11

(Ne me remerciez pas de vous avoir mis une chanson pourrie dans la tête grâce à mon fabuleux jeu de mot qui tient lieu de titre )

Plus de 17 mois que je n'avais pas couru, plus de trois ans que je n'avais pas couru sans ressentir ces sensations horribles : maux de têtes sévères, nausées, vomissements...

Le jour de la reprise, je n'en menait pas large : et si ça revenait ? et si je devais retourner à l'hôpital ?

J'ai stressé toute l'après-midi après ça, j'écoutais mon cœur, je trouvais qu'il battait trop vite.

Aprés ma deuxième sortie ( je commence soft, 30 mn dans le quartier) : je me suis sentie toute légère, mon coeur a rapidement retrouvé son rythme normal.

Aujourd'hui, je me suis fait un petit cadeau : j'ai pris sur le temps que je n'ai pas ( mes chances de terminer un jour cette thèse s'amenuisent de jour en jour) et j'ai profit de l'absence de mes puces pour aller courir sur la Croisette

Enfin, le bruit des vagues au petit matin,

Les odeurs des resto qui préparent de bons petits plats pour le repas de midi...

Les autres coureurs qui ne me saluent pas, (on est à Cannes, ne l'oublions pas !) ( oui, la tradition veut que lorsqu'un jogger rencontre un autre jogger pendant l'effort, ils se saluent) (mais pas ici)

Et pour finir, aucune souffrance physique anormale...

Désormais, je peux le crier, je peu même hurler :

"Libérée, délivrée !!!"

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12 décembre 2013 4 12 /12 /décembre /2013 10:15

( Et la vie reprends ses droits)

Bouh, que d'émotions les gars, ces derniers mois, en plus de me fatiguer physiquement, m'ont épuisés psychologiquement.

J'ai désormais besoin de légèreté,

Et, quoi de mieux que cette merveilleuse période pour oublier nos interrogations existentielles et profiter de la beauté de la vie ?

J'ai vraiment lâché prise le 27 novembre. Ce mercredi là, nous avions rendez-vous chez l'endocrinologue de l'hôpital pour avoir quelques résultats d'analyses génétiques. C'était mercredi, nous, nous y sommes donc rendu en famille ( mes filles ont été des perles !) : le verdict est tombé, j'allais passé des fêtes de Noël sereines ! Pas de NEM dans mon corps ( une maladie endocrinenne sordide qui peut donner de vilaines longues maladies ). Il va falloir attendre plus ou moins deux ans avant d'avoir le reste des résultats pour savoir si mon phéochromocytome est de nature familial. Mais déjà, je me sens un peu plus légère.

Lorsque nous sommes sortis de l'hôpital, je voulais du beau, du féerique. Alors nous sommes rendus chez Botanic pour admirer les merveilleuses décorations de Noël qu'ils avaient installé, entendre de belles mélodies et acheter notre sapin.

Après avoir harcelé l'Homme, j'ai eu droit à la rolls des sapins, celui qui sent bon mais qui ne perd pas ses aiguilles, il est beau mon sapin !

De retour à la maison, hop, hop, hop, j'ai lancé les chants de Noël et nous nous sommes attelés à la décoration. Pour la première fois, LB comprenait vraiment ce qu'il se passait. Elle avait des étoiles plein les yeux, un vrai bonheur !

Evidemment, la saison se poursuit avec "les anniversaires" de LB : des cadeaux, des amis, de la famille, du bonheur, quoi !

Et puis, ce week-end, c'est le boulot de l'Homme qui nous a permit de profiter de la saison de la nativité et de la magie qui l'entoure. Son CE avait réservé le lunapark de Nice pour la matinée. Notre petite grande Béboute était en folie : des manèges partout, de la lumière et...Du bruit ( oui, maman en mode râleuse avait mal aux oreilles, faut dire que ça se passait dans le parc des expositions, une sorte d'immense hangar, imaginez le son des manèges et de la musique pourrit qui résonne là-dedans...), elle était ravie de retrouver ses petits copains. C'était magique de la voir aussi heureuse ! Nous en avons profité pour faire un petit tour dans le toujours ravissant vieux Nice avec les copains, un vrai bon moment sous le soleil !

Le lendemain, il fallait absolument visiter le marché de Noël de notre ville. On va dire qu'il s'améliore un peu : longtemps nous n'y trouvions que des objets de pacotille ( genre tout à 2 euros, ça fait pas rêver...). Ils n'ont pas tous disparus mais, on trouve de plus en plus d'artisanat. Et puis, il y avait la fête forraine. LB a passé son temps à sauter sur les structures gonflables. Elle a adoré déambulé dans le palais du rire : la veille elle avait été bloquée par le toboggan couvert et avait fait demi-tour ( sans se laisser démonter par les enfants qui arrivaient en troupe). Non, cette fois-ci, elle est allée jusqu'au bout, et est sortie toute fière. Pas facile pour un petit bout de 3 ans, de surmonter tous les obstacles !

Ce week-end nous continuons les festivités avec un mariage, les petites filles vont en profiter pour passer 24h avec les grands-parents tandis que papa et maman vont pouvoir savourer une nuit sans interruption ( je crois que j'attends ça tout autant que le mariage, faut dire qu'entre toutes les deux, je me réveille au minimum 3 fois par nuit, et ce vraiment les bons jours !).

Ça va être la fête pour l'Homme la semaine prochaine : il retourne pour un voyage d'affaire (mouais...) dans la ville de Dexter...Mais, pourquoi je ne fais pas son boulot, moi ( ah, oui, parce que j'étais trop mauvaise en maths, c'est ça...) ?! Bouhou, il va me manquer mon petit mari...Mais, en même temps, je suis quand même contente qu'il parte. Non, non, ne nous méprenons pas, je ne veux pas m'en débarrasser. Mais, avec tout ce qu'il a dû gérer ces derniers mois, tout ce que je lui ai fait subir. Je suis heureuse qu'il aille s'aérer un peu. Bien sûr, je suis paniquée à l'idée qu'il lui arrive quelque chose. Mais, il va falloir que je sois forte ! On va croiser les doigts pour que l'Homme me revienne en entier, qu'aucune des filles ne soit malade, et qu'elles dorment un minimum durant la nuit.

Pour respecter la tradition, mon petit frère ( 20 ans, bouhou, je veux pas qu'il grandisse !), va venir passer quelques jours à la maison pendant l'absence de l'Homme : Nous allons rattraper le temps perdu ( je le vois très peu durant l'année) et profiter de la vie cannoise ( avec les enfants, je ne compte donc pas écumer les clubs et les casinos !).

Et puis, au retour de l'Homme nous partirons pour Toulon afin de fêter les fêtes en famille. Nous terminerons l'année en beauté avec un petit séjour à Chamonix pour le réveillon du jour de l'an. De quoi oublier les soucis de ces derniers mois et débuté l'année en beauté !

Et vous, qu'avez-vous prévu pour les fêtes ?

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15 novembre 2013 5 15 /11 /novembre /2013 14:50

Avant tout, comme je suis une grande égocentrique, je vais parler encore une fois de moi ( oui, je sais, à la base ce blog a été créé pour parler enfant...) : je n'ai pas de cancer, je n'ai pas de cancer, la la la la la !!!!

Voilà, ceci étant dit, revenons à notre little Nana.

Mon tout petit bébé, tout mignon, a déjà six mois. Six mois que je n'ai pas vu passer...On ne voit déjà pas grandir nos enfants lorsqu'on est en bonne santé et que notre attention est concentrée sur eux, alors lorsque la santé ne va pas ( oui, je parle encore de moi, décidément, je suis vraiment une bad mother...)...Mais, je compte bien rattraper le temps perdu.

Mon amour de petit bébé, comme sa grande sœur au même âge, est une perle.

Le vilain rgo qui la poursuivait depuis sa naissance a enfin disparu. Inutile désormais de guetter les plv, elle les supporte très bien : ce qui m'arrange grandement, je suis une grande fan de produits laitiers, il était compliqué de s'en passer ( et zut,j'ai encore parlé de moi, clouez moi au pilori !).

Ainsi, depuis que ses problèmes digestifs sont réglés, ma petite fille est un amour Toute calme, tout sourire, elle passe son temps à chercher notre regard pour nous gratifier de ses éclats de rire. C'est un anxiolytique à elle toute seule.

Elle est tellement douce et toute ronde ( oui, le lait de maman lui profite bien !) : un vrai bonbon sucré !

On ne peut pas dire qu'elle fasse vraiment ses nuits : un réveil aux alentours d'une heure, un aux alentours de 4h. Mais, j'aime tellement profiter de ces moments nocturnes avec elle, on poursuit de cette façon la magie de ses premières semaines de vie, même si, je ne cracherais pas sur une nuit complète...Enfin, lorsqu'elle sera ado, j'aurai tout le loisir de profiter de mes nuits...

Evidemment, nous cododotons toujours grâce au fameux berceau de cododo. J'aime la savoir près de moi et pouvoir l'admirer lorsqu'elle dors. D'ailleurs, si je pouvais je dormirais tout le temps avec mes deux bébés ( et mon Homme, hein, j'aime sentir tous mes amours autour de moi !). Dès qu'elle commencera à s’asseoir toute seule, ma little Nana passera au lit de bébé, moins pratique pour les réveils nocturne mais nous la garderons dans notre chambre jusqu'à ce qu'elle fasse ses nuits.

Elle tient assise depuis deux semaines déjà, contrairement à sa sœur qui tombait comme une pierre lorsqu'on tentait de l’asseoir au même âge. Je m'en souviens car une cousine m'avait fait la réflexion : "on dit qu'il faut que les bébés tiennent assis à 6 mois"...pppfffiou, les gens...Finalement, LB a tenu assise vers 7 mois et elle se porte très bien.

Ma petite Nana vie de mieux en mieux ses moments à la crèche : les premières semaines, elle pleurait beaucoup. Désormais, c'est avec un grand plaisir qu'elle retrouve les puer et ses petits copains. Elle adore voir s'agiter les enfants autour d'elle.

Elle passe également beaucoup de temps à admirer sa sœur, à rire de attitudes. Je sens que d'ici quelques mois, elles vont être inséparable, quel bonheur.

La diversification alimentaire se passe merveilleusement bien : elle se jette littéralement sur les petites cuillères qu'on lui tend.

C'est formidable de voir un petit bébé aussi heureux et épanoui, c'est tellement rassurant de voir que mes soucis de santé n'ont pas eu d'impact sur elle !

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12 novembre 2013 2 12 /11 /novembre /2013 14:34

Hello tout le monde !

Je ne suis pas vraiment présente ces derniers temps par ici. Faut dire que j'aime bien avoir des choses gaies à raconter ( bon, ok, ces derniers temps ce n'était pas trop le cas, sorry !). Or, pour le moment, je ne sais pas trop où je me situe niveau santé alors, mon moral non plus il ne sait pas trop où il se situe.

Je pensais, naïvement, qu'en sortant de l'hôpital, en dehors de la douleur de l'opération et de la fatigue, tout irait mieux.

Alors, c'est vrai, je n'ai plus ces vilaines bouffées de chaleur ( je réapprends ce que c'est que d'avoir froid, moi qui suis traditionnellement une grande frileuse !), ni ces douleurs dans le corps. Je n'ai pas eu, non plus, de nouvelle crise.

Mais, une vilaine tachycardie s'amuse à me miner le moral.Mon pouls au repos se situe entre 80 et 100. Alors que j'ai tendance a avoir un cœur qui bat plutôt lentement. Ça me fatigue, parfois ça m'empêche même de dormir, mais surtout, ça m'angoisse.

Ma cardiologue hésite :

ça peut-être normal, on m'a enlevé une glande surrénale. Cette glande sécrète l'adrénaline qui est chargée de réguler les battements du cœur. Alors, la seconde glande a peut-être besoin de temps pour prendre le relais correctement.

Deuxième option : un autre phéo peut être caché quelque part dans mon corps. Je repars donc pour 24h de "pipi dans un pot" pour contrôler tout ça. Résultat d'ici une dizaine de jours.

En attendant, je prends des médicaments censés atténuer tout ça : bof, bof; bof. Heureusement, ils sont compatible avec l'allaitement ( que j'ai repris avec un grand bonheur, j'en reparle dès que possible !), c'est déjà ça de pris.

Demain, rendez-vous chirurgien pour qu'il me parle de la nature de la tumeur ( roulement de tambour...).

Et dans deux semaines, je vois l'endocrinologue, en espérant qu'il en sache plus sur mes tests génétiques.

J'ai l'impression que tout ça ne fiinira jamais.

J'EN AI MARRE !!!!

Je veux avoir l'esprit libre pour profiter de mon amoureux et de mes bébés sereinement.

Je veux être tranquille pour savourer la période avant les fêtes de fin d'année : j'adore me plonger doucement dans le bain, en faisant mes petites emplettes, acheter quelques déco, préparer l'anniversaire de La Béboute ( le 30 novembre, il signe le début des festivités !). Bref, je veux retrouver mon monde de bisounours comme je vous le disais dans un précédent post.

Mon amoureux, mes bébés méritent tellement que je m'occupe correctement d'eux, sans avoir autre chose dans la tête. A ces montagnes russes émotionnelles, j'ai envie de leur dire "mais cassez vous, on n'a plus besoin de vous ici !".

Le bonheur m'appelle, je n'ai plus de temps à perdre. Non mais !!!

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4 novembre 2013 1 04 /11 /novembre /2013 11:40

La semaine dernière, à cette heure-ci, deux gentils brancardiers venaient me récupérer dans ma chambre pour m'emmener au bloc. J'étais toute surprise, je ne pensais passer si tôt ( j'avais compris que l'opération allait se faire en milieu d'après-midi).

A vrai dire, je n'ai pas vraiment stressé à l'idée de me faire opérer ( sauf lorsque je suis restée un bon quart d'heure dans le sas devant le bloc à attendre, allongée sur cette espèce de brancard froid), j'avais surtout hâte que toute cette histoire se termine.

Alors, lorsque je suis entrée la veille dans cette chambre ( double, un bonheur, heureusement, la première nuit, je l'ai passée seule...) et que j'ai encore ressenti tous ces symptômes dû à mon petit phéphé ( oui, je lui ai donné un petit nom, paix à son âme !), j'ai simplement pensé que la délivrance était proche.

Je me suis donc retrouvée dans cette grande salle d'opération qu'on aurait dit la NASA ( il y avait des écrans sur tout un pan de mur) avec tout un tas de gens spécialisés en anesthésie : le médecin anesthésiste, l'interne anesthésiste, les infirmiers anesthésistes, les élèves infirmiers anesthésistes ( oui, l'anesthésie était la partie la plus importante de l'intervention) et mon chirurgien chéri qui est venu me demander si tout allait bien.

Quand je sens le produit anesthésiant envahir mon corps, il est 12h15...

Lorsque je me réveille, un infirmier me précise tout d'abord qu'il est 18h et que j'ai dormi très longtemps puisque l'intervention s'est terminée à 15h. Qu'est-ce que vous voulez, je n'arrêtais pas de me réveiller durant l'opération, alors, pour finir l'un des machin-anesthésiste m'a assommé avec une sacrée dose d'anesthésiant. L'infirmier me rassure, il paraît que je ne me souviens de rien grâce aux vertus amnésiantes de ces injections. Ouf ! N'empêche, je me demande quelle(s) tête(s) j'ai fait en me réveillant. Ça devait être assez drôle à voir !

L'enjeu de l'intervention était de protéger mon cœur : en ôtant la glande surrénale sur laquelle est nichée la tumeur, on allait réveiller les petites hormones qui allait s'agiter dans tous les sens et engendre de fortes poussées de tension. Par chance, elles ont été moins nombreuses que la moyenne. Mais quand même, un pic à 24 (!), vous saviez que l'on pouvait monter si haut, vous ?!

Pour vérifier que mon cœur et ma tension réagissaient bien, j'ai passé la nuit en Unité de Soins Intensifs avec une énorme aiguille cousue dans le bras (oui, oui, cousue !) chargée d'atteindre l'artère pour mesurer en permanence ma tension. J'étais tranquillement installée à côté d'une greffée du foie et face à une mamie qui venait d'être opérée de je ne sais quel cancer. Toutes lumières allumées, sans fenêtre, une chaleur à crever et des appareils qui sonnaient en permanence, un petit paradis en somme ! ( L'infirmier m'a précisé que, le plus souvent, cette salle est destinée aux personnes "sédatées" ce qui n'était pas vraiment mon cas...).

Le lendemain, mon gentil chirurgien après m'avoir vu en presque pleine forme ( je ne sais si les calmants pour la douleur y étaient pour beaucoup mais j'avais une super pêche, je n'arrêtais pas de sourire, j'étais heureuse quoi !) m'a permis de m’échapper de ce lieu pour rejoindre ma chambre où une gentille mamie m'attendait.

Bon,je n'étais pas ravie, ravie de trouver quelqu'un à côté de moi. C'était la première fois que cela m'arrivait, jusqu'à présent j'avais toujours eu la chance d'obtenir des chambres d'hôpital simples. Et bien, durant ce séjour j'ai été gâtée : je n'ai pas passé une seule nuit seule après l'opération.

Les deux premières nuits,je n'ai pas vraiment vu le temps passer, je passais mon temps à dormir. Même lorsque l'Homme ( ce saint homme qui a su gérer la maison et les petites durant mon absence, alors qu'il était censé être en vacances) venait me rendre visite, je ne parvenais pas à garder l’œil ouvert.

Le troisième jour, la gentille mamie m'a gardée éveillée en me racontant sa vie (je m'en serais bien passée !).

Le quatrième jour, elle a été remplacée par une sombre mafieuse géorgienne à qui je servais de traductrice en anglais auprès du personnel paramédical(oui, moi...c'est dire le niveau d'anglais du service, heureusement l'interne avait un niveau nettement meilleur que le miens). La nuit avec elle fut épique : à 21h ses trois amis ( je vous jure, les deux hommes avaient des pures têtes de mafieux, après quelques recherches googlesques il s'avère qu'il existe une mafia géorgienne à Nice, où la population géorgienne est loin d'être nombreuse) ont rappliqué dans la chambre, après m'avoir béni ( bein, oui !), ils ont pris leurs aises et commencé à parler en hurlant ( la jeune fille ne savait que communiquer de cette façon). Au bout d'une heure ils sont sortis ( avec ma voisine). A partir de là, elle n'a pas cessé les allers-retours vers l'extérieur et les coups de fils sonores jusqu'à 2h du mat'. Elle est même revenu dans la chambre avec sa copine vers minuit alors que j'avais réussi à m'endormir. Et moi, et bien évidemment, comme j'aime bien me faire des films, j'étais pétrifiée de peur à l'idée qu'elle puisse me tuer dans mon sommeil alors je n'ai rien osé dire ( courageuse mais pas téméraire).

C'est la raison pour laquelle, le lendemain, j'ai supplié mon gentil chirurgien de me laisser sortir ( comme je faisais un peu de tachycardie, il comptait me garder un jour de plus en observation, mais ce n'était pas non plus indispensable).

Et, c'est donc grâce à ma mafieuse géorgienne que j'ai retrouvé mes bébés un jour plus tôt ( car sinon, je n'aurais jamais osé demander à sortir plus tôt). Quel bonheur de les serrer dans mes bras !

Maintenant, nous attendons les derniers résultats : bénin ou malin ? Génétique ou pas ?

On le saura d'ici deux à trois semaines. Je stresse pas mal. Et puis, j'ai de "jolies" douleurs à l'abdomen qui devraient s'estomper au fil des jours.

J'ai vraiment eu un chirurgien formidable : très à l'écoute, humain. Il passait me voir deux à trois fois par jours ( même le 1° novembre!). Par contre, pas une nouvelle de l'endocrino de l'hôpital, je ne le verrai qu'à la fin du mois.

Et pour vous ces vacances ? Moins agitées j'espère !

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26 octobre 2013 6 26 /10 /octobre /2013 16:21

Demain, je quitte mes bébés pour une durée indéterminée,

Je déteste ne pas savoir quand est-ce que je vais les retrouver car j'ai l'impression que ce jour n'arrivera pas.

Et puis, dans quel état vais-je les retrouver ? A quel point serai-je fatiguée ? Est-ce que tout se sera bien passé ? Est-ce que j'aurai de quelconques séquelles ?

Mes bébés, toutes ces nuits sans vous, sans entendre vos cris ( faut dire qu'en ce moment, une nuit sans vos cris n'est pas vraiment une nuit), sans entendre vos voix, vos gazouillis au petit matin...

Je vous aime tellement, j'ai tellement envie de vous serrer dans mes bras et de ne plus vous lâcher.

Je déteste les au revoir ( et d'habitude je me moque bien de ceux qui disent ça, non mais sérieux, qui aime les au revoir ?!), viens, on dit qu'on est le 10 novembre ( je prends un peu de marge) que tout s'est bien passé, et qu'on part tous ensemble en we voir les copains, s'il te plait !!!! Ou alors, alors, on est début décembre et on part à Paris, pour admirer les déco de Noël. Ou, encore on est le matin de Noël et on est tout joyeux devant le sapin en écoutant de jolis chants.

Bref, vite que tout ça soit terminé...Et que je puisse serrer mes bébés dans mes bras jusqu'à plus soif...

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24 octobre 2013 4 24 /10 /octobre /2013 14:40

Hier étaient fixés les rendez-vous avec le chirurgien et l'anesthésiste.

Je ne vous dit pas comme j'étais rassurée, comme le chirurgien était censé détenir les premiers résultats de mes examens, j'avais l'impression que l'on allait m'annoncer ma mort prochaine.

Le dodo de la veille a donc été très perturbé...

Au levé, j'étais prête à pleurer pour la moindre occasion.

Mon papa chéri est arrivé pour s'occuper de LB ( nous lui avons épargné la tâche de s'occuper des deux pépètes toutes la matinée, little Nana était à la crèche). Ma grande fille chérie, sachant que nous allions à l'hôpital a hurlé lorsque nous sommes partis. Il est temps que tout ceci s'arrête, elle n'en peu plus de me voir toujours malade et entre deux hôpitaux. Chaque jours elle me demande si ça va mieux, si je suis guérie...Mon bébé...

Pour une fois, nous sommes arrivés au CHU en avance, j'ai même eu le temps d'acheter les dernières news peoples ( j'avoue,je lis ces trucs là mais, promis, jamais ailleurs que dans les hôpitaux où mon esprit n'est pas capable de comprendre quoi que ce soit d'autre).

J'étais donc plongée dans l'annonce de la naissance des jumeaux d'E.Gossuin ( encore des jumeaux, deux fois, c'est fou cette histoire !) lorsque le Docteur B. m'a appelée ( avec cinq minutes d'avance, les médecins ne sont décidément plus ce qu'ils étaient !).

Il a commencé par me dire qu'il avait bien reçu le mail du Docteur C. qui lui demandait d'avancer l'opération suite à ma récente crise. Il commence par préciser que cela va être compliqué etc...

Ah, il précise qu'il a également reçu le compte rendu de mes premiers examens : le phéochromocytome est "isolé"...Yes ! Il n'y en a pas d'autre dans mon corps pour le moment et ça, c'est une TRES bonne nouvelle !

Puis, il regarde son emploi du temps. Une place est disponible lundi. Il me demande si cela ne fait pas trop tôt. Je hurle que non, que je me tiens prête ! Tu parles, je ne m'attendais pas à une aussi bonne nouvelle, l'opération a lieu LUNDI, lundi, je serai LIBEREE....Enfin, si mon corps parviens à tenir jusque là ! J'ai de plus en plus de douleurs dans le corps, de nausées, vite, vite que ça s'arrête !

Dimanche après-midi, direction le CHU, pour une nuit et une journée d'attente. L'opération n'aura lieu que lundi en milieu d'après-midi.

Et puis, pour la suite tout dépendra du déroulement de l'opération : une à deux nuits en soins intensifs, trois à sept jours d'hospitalisation. Les médecins ne sont pas d'accord entre eux, on verra. J'espère quand même que tout ça ne durera pas trop longtemps, mes bébés me manquent déjà...

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15 octobre 2013 2 15 /10 /octobre /2013 09:27

Jeudi, rdv pour la journée au CHU de Nice. Grosse journée puisque j'ai fait tout un tas d'examens :

Des prises de sang, quatre au total, à différents moment de la journée. J'ai eu la "chance" de tomber sur une infirmière qui avait été bloquée une heure dans les bouchons, avait eu une heure de retard au boulot, était donc hyper stressée. Je n'ai pas des veines faciles, il faut être calme pour me piquer.Alors...Et bien, elle n'a jamais réussi à me poser le cathéter ( après quatre tentatives), j'ai eu mal mais, heureusement, une gentille infirmière toute calme a réussi le coup !

Une IRM,

Une radio des yeux,

Une radio des os,

J'ai rencontré l'endocrinologue de l'hôpital qui, malgé un a priori très négatif s'est avéré très sympa : on s'était parlé par infirmière interposée, j'avais cru comprendre que je l'ennuyais et qu'il voulait m'imposer le sevrage de LB. Il n'en était rien, il s'y connaissait même un peu en allaitement ( quel homme sait que le medela Symphony est le meilleur tire-lait ?!).

Puis, j'ai rencontré THE consultante en lactation de l'hôpital qui m'a laissé augurer un avenir radieux pour mon allaitement. En gros, il suffirait de suspendre l'allaitement 24h pour l'opération. J'étais aux anges.

La nuit précédente, Little Nana s'était réveillée à plusieurs reprises, la dernière fois à 5 heures sans se rendormir. J'était donc un peu crevée. Après la journée d'examens, nous sommes donc rentrés à la maison afin de retrouver les filles qui étaient gardées par belle-maman ( elle avait 100km, la veille pour nous rejoindre).

J'arrive à la maison, j'embrasse mes bébés et passe un petit coup de fil à ma maman pour lui raconter ma journée.

Puis, je m'allonge et je mets ma petite Nana au sein.

Ouh, je me sens toute bizarre, du mal à respirer, quelques extra-systoles.

Je demande à l'Homme de prendre ma tension, elle est plutôt basse, comme d'hab'.

Mais, ça ne va pas, je vais m'allonger.

Ah, voilà, ça commence à taper bien fort dans la tête. F*ck...Ca fait très mal, les nausées arrivent : à ce stade je prie ( oui, je prie lorsque j'ai peur de mourir, on ne sait jamais !)...La douleur s'empare de tout mon corps, mes mains fourmillent tellement que j'ai l'impression qu'elles vont exploser.

L'Homme me reprend la tension qui est maintenant montée à 18.

Il appelle le SAMU, 30 mn pour avoir une ambulance...Je ne vais pas tenir.

Il réussit à joindre ma cardiologue qui nous propose de venir directement dans le service. Je ne sais pas si je vais pouvoir marcher. Ça se calme un peu; Je me lève, je suis pliée en deux mais, je réussi à descendre au garage. Puis, arrivés à l'hôpital, je parviens à me déplacer jusqu'au service cardio ( toujours pliée en deux). Je suis prise en charge aux soins intensifs. Entre temps ma tension est redescendue, je souffre le martyr. Je fini par laisser aller mon estomac sur le sol ( l'instant glam' !).

Entre deux douleurs, je suis tellement crevée que je m'endors.

Comme la tension est redescendue, on me met dans une chambre classique.

Je retrouve ma gentille infirmière de la dernière fois ( celle qui avait allaité ses enfants durant deux ans). Je fini par sombrer malgré une jolie douleur dans la poitrine lorsque je respire.

Le lendemain, je pleure : le "gentil" interne m'ordonne de cesser l'allaitement afin de pouvoir m'administrer des bêta bloquants. Je contacte ma conseillère en lactation : oui, il est possible d'allaiter avec ce médicament si le bébé a plus de cinq mois. Mais, quand même, 30% du médicament ( censé ralentir le cœur, hum !) est censé passer dans le LM. Après avoir réfléchi, puis pleuré, re-réfléchi, re-pleuré. Finalement, je suspends ! Non, je n'arrête pas d'allaiter, je "tire et je jette". Si mon corps me le permet je ferai ça jusqu'à l'après opération. Je vais tout tenter pour que, dans un mois, je puisse remettre ma fille au sein.

Pourvu que dans un mois tout ça ne soit qu'un mauvais souvenir. Pourvu que je me réveille et que je me retrouve à nouveau au pays des bisounours où je pesterai après LB parce qu'elle a encore dessiné sur le canapé ou fait pipi sur le sol, où je me réveillerai grognon pour avoir passé la nuit avec LN dans les bras. Parce qu'au fond, ça aussi ça fait partie du bonheur...

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8 octobre 2013 2 08 /10 /octobre /2013 08:21

Oui, la peur,

Celle qui vous prend, qui vous retourne et qui vous met à terre,

Celle qui vous paralyse, qui vous transforme en l'ombre de vous même,

Celle qui fait de toutes ces nuits un cauchemar, vous empêchant de sombrer dans les bras de Morphée,

Celle qui vous fait penser que peut-être, vous ne passerez pas autant de temps que prévu à leurs côtés, que peut-être vous ne pourrez pas les aimer comme ils le méritent.

Tout ça pour vous dire que si "tout va bien", je serai opérée le 6 novembre. C'est-à-dire si les examens de jeudi prochain ne montrent pas d'autre maladie endocrinienne. Je n'ai jamais eu aussi peur de ma vie. Pas de l'opération, ce sera plutôt un soulagement, mais de la possibilité que les médecins trouvent "autre chose".

J'ai besoin de toutes vos ondes positives sur ce coup...

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