Le blog de Sandy and the Beb's

J'aime le printemps, sa douce chaleur, sa luminosité, les fleurs, les oiseaux, cet avant goût de paradis.

Nous déménageons dans deux mois. Oh, pas bien loin : à trois/quatre rue de notre logement actuel. ça va être vraiment sympa pour les filles : un mignon petit jardin ( 200 m2, mais, un rêve pour moi : deux arbres fruitiers, un bougainvillier et un jasmin qui embaume en ce moment !). Nous y avons fait un saut mercredi, LB était follement heureuse de pouvoir jouer à cache-cache avec sa maman dans son jardin !

J'ai vu mes directeurs de thèse la semaine dernière : je suis un peu sortie dépitée de mon rendez-vous. Ils ont "oublié" que je leur avait rendu près de 100 pages l'an dernier...Déjà que je peine à obtenir des rendez-vous, voire même des réponses à mes mails...Donc, je ne suis pas plus avancée, je sais simplement que je dois soutenir pour décembre 2015.

Mais, le printemps aidant, j'étais remontée à bloc pour terminer au plus vite !

Hier, j'avais rendez-vous avec mon endocrinologue à l'hôpital. Je pensais à une visite de routine. Au précédent rendez-vous, il m'avait précisé que si il avait du nouveau concernant mes tests génétiques, il me contacterait par téléphone, et puis, les tests devaient durer plus d'un an, je ne m'attendais donc à rien à ce niveau là.

Je suis rentrée dans le cabinet toute guillerette, lui parlant de ma thèse, des filles qui grandissaient bien ( malgré les nuits toutes pourries de la petite Nana qui fait, encore et toujours, ses dents).

Et puis, il a pris mon dossier et m'a dit qu'il y avait du nouveau....Argh...J'ai cru défaillir...Encore une fois, je suis un cas rare ( à ce niveau là, ce n'est même plus de la rareté). Attention, il faut s'accrocher, ce n'est pas de la plus grande simplicité : ils ont décelé une mutation génétique chez moi qui donne des phéochromocytomes mais pas celui que j'ai eu ( vous vous rendez compte, il y a déjà une chance sur 100 000 d'avoir un pheo) : apparemment le gêne a plutôt tendance à créer des pheo malins...Ce qui, touchons du bois, n'a pas été mon cas. Alors, ils ne comprennent pas très bien pourquoi ils arrivent à ce résultat ( c'est pourquoi j'ai eu droit à un nouveau prélèvement afin de le confirmer ). Encore une fois, le médecin a tenté de me rassurer, d'après lui, il y a peu de chances que je sois à nouveau malade ( m'enfin, il y avait peu de chance que j'ai un pheo, encore moins de chance que ce soit génétique etc...). Je crois, qu'en fait, ils n'en savent pas grand chose, la recherche en génétique avance vite mais est toute récente. Il va donc falloir avoir confiance en l'avenir. En ce qui concerne les filles, il ne devrait pas y avoir de souci avant leur majorité. Mes parents et mon frère doivent être testés, on doit comprendre d'où vient cette mutation ( l'ai-je créée moi-même ? Ou, est-elle plus ancienne dans la famille ? Le suspens est à son comble...).

Autant vous dire que je n'avais pas envie de ça...Ce stress est épuisant, il va me falloir quelques temps pour m'en remettre, je ne m'attendais pas à ça...

( Et la vie reprends ses droits)

Bouh, que d'émotions les gars, ces derniers mois, en plus de me fatiguer physiquement, m'ont épuisés psychologiquement.

J'ai désormais besoin de légèreté,

Et, quoi de mieux que cette merveilleuse période pour oublier nos interrogations existentielles et profiter de la beauté de la vie ?

J'ai vraiment lâché prise le 27 novembre. Ce mercredi là, nous avions rendez-vous chez l'endocrinologue de l'hôpital pour avoir quelques résultats d'analyses génétiques. C'était mercredi, nous, nous y sommes donc rendu en famille ( mes filles ont été des perles !) : le verdict est tombé, j'allais passé des fêtes de Noël sereines ! Pas de NEM dans mon corps ( une maladie endocrinenne sordide qui peut donner de vilaines longues maladies ). Il va falloir attendre plus ou moins deux ans avant d'avoir le reste des résultats pour savoir si mon phéochromocytome est de nature familial. Mais déjà, je me sens un peu plus légère.

Lorsque nous sommes sortis de l'hôpital, je voulais du beau, du féerique. Alors nous sommes rendus chez Botanic pour admirer les merveilleuses décorations de Noël qu'ils avaient installé, entendre de belles mélodies et acheter notre sapin.

Après avoir harcelé l'Homme, j'ai eu droit à la rolls des sapins, celui qui sent bon mais qui ne perd pas ses aiguilles, il est beau mon sapin !

De retour à la maison, hop, hop, hop, j'ai lancé les chants de Noël et nous nous sommes attelés à la décoration. Pour la première fois, LB comprenait vraiment ce qu'il se passait. Elle avait des étoiles plein les yeux, un vrai bonheur !

Evidemment, la saison se poursuit avec "les anniversaires" de LB : des cadeaux, des amis, de la famille, du bonheur, quoi !

Et puis, ce week-end, c'est le boulot de l'Homme qui nous a permit de profiter de la saison de la nativité et de la magie qui l'entoure. Son CE avait réservé le lunapark de Nice pour la matinée. Notre petite grande Béboute était en folie : des manèges partout, de la lumière et...Du bruit ( oui, maman en mode râleuse avait mal aux oreilles, faut dire que ça se passait dans le parc des expositions, une sorte d'immense hangar, imaginez le son des manèges et de la musique pourrit qui résonne là-dedans...), elle était ravie de retrouver ses petits copains. C'était magique de la voir aussi heureuse ! Nous en avons profité pour faire un petit tour dans le toujours ravissant vieux Nice avec les copains, un vrai bon moment sous le soleil !

Le lendemain, il fallait absolument visiter le marché de Noël de notre ville. On va dire qu'il s'améliore un peu : longtemps nous n'y trouvions que des objets de pacotille ( genre tout à 2 euros, ça fait pas rêver...). Ils n'ont pas tous disparus mais, on trouve de plus en plus d'artisanat. Et puis, il y avait la fête forraine. LB a passé son temps à sauter sur les structures gonflables. Elle a adoré déambulé dans le palais du rire : la veille elle avait été bloquée par le toboggan couvert et avait fait demi-tour ( sans se laisser démonter par les enfants qui arrivaient en troupe). Non, cette fois-ci, elle est allée jusqu'au bout, et est sortie toute fière. Pas facile pour un petit bout de 3 ans, de surmonter tous les obstacles !

Ce week-end nous continuons les festivités avec un mariage, les petites filles vont en profiter pour passer 24h avec les grands-parents tandis que papa et maman vont pouvoir savourer une nuit sans interruption ( je crois que j'attends ça tout autant que le mariage, faut dire qu'entre toutes les deux, je me réveille au minimum 3 fois par nuit, et ce vraiment les bons jours !).

Ça va être la fête pour l'Homme la semaine prochaine : il retourne pour un voyage d'affaire (mouais...) dans la ville de Dexter...Mais, pourquoi je ne fais pas son boulot, moi ( ah, oui, parce que j'étais trop mauvaise en maths, c'est ça...) ?! Bouhou, il va me manquer mon petit mari...Mais, en même temps, je suis quand même contente qu'il parte. Non, non, ne nous méprenons pas, je ne veux pas m'en débarrasser. Mais, avec tout ce qu'il a dû gérer ces derniers mois, tout ce que je lui ai fait subir. Je suis heureuse qu'il aille s'aérer un peu. Bien sûr, je suis paniquée à l'idée qu'il lui arrive quelque chose. Mais, il va falloir que je sois forte ! On va croiser les doigts pour que l'Homme me revienne en entier, qu'aucune des filles ne soit malade, et qu'elles dorment un minimum durant la nuit.

Pour respecter la tradition, mon petit frère ( 20 ans, bouhou, je veux pas qu'il grandisse !), va venir passer quelques jours à la maison pendant l'absence de l'Homme : Nous allons rattraper le temps perdu ( je le vois très peu durant l'année) et profiter de la vie cannoise ( avec les enfants, je ne compte donc pas écumer les clubs et les casinos !).

Et puis, au retour de l'Homme nous partirons pour Toulon afin de fêter les fêtes en famille. Nous terminerons l'année en beauté avec un petit séjour à Chamonix pour le réveillon du jour de l'an. De quoi oublier les soucis de ces derniers mois et débuté l'année en beauté !

Et vous, qu'avez-vous prévu pour les fêtes ?

Hello tout le monde !

Je ne suis pas vraiment présente ces derniers temps par ici. Faut dire que j'aime bien avoir des choses gaies à raconter ( bon, ok, ces derniers temps ce n'était pas trop le cas, sorry !). Or, pour le moment, je ne sais pas trop où je me situe niveau santé alors, mon moral non plus il ne sait pas trop où il se situe.

Je pensais, naïvement, qu'en sortant de l'hôpital, en dehors de la douleur de l'opération et de la fatigue, tout irait mieux.

Alors, c'est vrai, je n'ai plus ces vilaines bouffées de chaleur ( je réapprends ce que c'est que d'avoir froid, moi qui suis traditionnellement une grande frileuse !), ni ces douleurs dans le corps. Je n'ai pas eu, non plus, de nouvelle crise.

Mais, une vilaine tachycardie s'amuse à me miner le moral.Mon pouls au repos se situe entre 80 et 100. Alors que j'ai tendance a avoir un cœur qui bat plutôt lentement. Ça me fatigue, parfois ça m'empêche même de dormir, mais surtout, ça m'angoisse.

Ma cardiologue hésite :

ça peut-être normal, on m'a enlevé une glande surrénale. Cette glande sécrète l'adrénaline qui est chargée de réguler les battements du cœur. Alors, la seconde glande a peut-être besoin de temps pour prendre le relais correctement.

Deuxième option : un autre phéo peut être caché quelque part dans mon corps. Je repars donc pour 24h de "pipi dans un pot" pour contrôler tout ça. Résultat d'ici une dizaine de jours.

En attendant, je prends des médicaments censés atténuer tout ça : bof, bof; bof. Heureusement, ils sont compatible avec l'allaitement ( que j'ai repris avec un grand bonheur, j'en reparle dès que possible !), c'est déjà ça de pris.

Demain, rendez-vous chirurgien pour qu'il me parle de la nature de la tumeur ( roulement de tambour...).

Et dans deux semaines, je vois l'endocrinologue, en espérant qu'il en sache plus sur mes tests génétiques.

J'ai l'impression que tout ça ne fiinira jamais.

J'EN AI MARRE !!!!

Je veux avoir l'esprit libre pour profiter de mon amoureux et de mes bébés sereinement.

Je veux être tranquille pour savourer la période avant les fêtes de fin d'année : j'adore me plonger doucement dans le bain, en faisant mes petites emplettes, acheter quelques déco, préparer l'anniversaire de La Béboute ( le 30 novembre, il signe le début des festivités !). Bref, je veux retrouver mon monde de bisounours comme je vous le disais dans un précédent post.

Mon amoureux, mes bébés méritent tellement que je m'occupe correctement d'eux, sans avoir autre chose dans la tête. A ces montagnes russes émotionnelles, j'ai envie de leur dire "mais cassez vous, on n'a plus besoin de vous ici !".

Le bonheur m'appelle, je n'ai plus de temps à perdre. Non mais !!!

Demain, je quitte mes bébés pour une durée indéterminée,

Je déteste ne pas savoir quand est-ce que je vais les retrouver car j'ai l'impression que ce jour n'arrivera pas.

Et puis, dans quel état vais-je les retrouver ? A quel point serai-je fatiguée ? Est-ce que tout se sera bien passé ? Est-ce que j'aurai de quelconques séquelles ?

Mes bébés, toutes ces nuits sans vous, sans entendre vos cris ( faut dire qu'en ce moment, une nuit sans vos cris n'est pas vraiment une nuit), sans entendre vos voix, vos gazouillis au petit matin...

Je vous aime tellement, j'ai tellement envie de vous serrer dans mes bras et de ne plus vous lâcher.

Je déteste les au revoir ( et d'habitude je me moque bien de ceux qui disent ça, non mais sérieux, qui aime les au revoir ?!), viens, on dit qu'on est le 10 novembre ( je prends un peu de marge) que tout s'est bien passé, et qu'on part tous ensemble en we voir les copains, s'il te plait !!!! Ou alors, alors, on est début décembre et on part à Paris, pour admirer les déco de Noël. Ou, encore on est le matin de Noël et on est tout joyeux devant le sapin en écoutant de jolis chants.

Bref, vite que tout ça soit terminé...Et que je puisse serrer mes bébés dans mes bras jusqu'à plus soif...

Jeudi, rdv pour la journée au CHU de Nice. Grosse journée puisque j'ai fait tout un tas d'examens :

Des prises de sang, quatre au total, à différents moment de la journée. J'ai eu la "chance" de tomber sur une infirmière qui avait été bloquée une heure dans les bouchons, avait eu une heure de retard au boulot, était donc hyper stressée. Je n'ai pas des veines faciles, il faut être calme pour me piquer.Alors...Et bien, elle n'a jamais réussi à me poser le cathéter ( après quatre tentatives), j'ai eu mal mais, heureusement, une gentille infirmière toute calme a réussi le coup !

Une IRM,

Une radio des yeux,

Une radio des os,

J'ai rencontré l'endocrinologue de l'hôpital qui, malgé un a priori très négatif s'est avéré très sympa : on s'était parlé par infirmière interposée, j'avais cru comprendre que je l'ennuyais et qu'il voulait m'imposer le sevrage de LB. Il n'en était rien, il s'y connaissait même un peu en allaitement ( quel homme sait que le medela Symphony est le meilleur tire-lait ?!).

Puis, j'ai rencontré THE consultante en lactation de l'hôpital qui m'a laissé augurer un avenir radieux pour mon allaitement. En gros, il suffirait de suspendre l'allaitement 24h pour l'opération. J'étais aux anges.

La nuit précédente, Little Nana s'était réveillée à plusieurs reprises, la dernière fois à 5 heures sans se rendormir. J'était donc un peu crevée. Après la journée d'examens, nous sommes donc rentrés à la maison afin de retrouver les filles qui étaient gardées par belle-maman ( elle avait 100km, la veille pour nous rejoindre).

J'arrive à la maison, j'embrasse mes bébés et passe un petit coup de fil à ma maman pour lui raconter ma journée.

Puis, je m'allonge et je mets ma petite Nana au sein.

Ouh, je me sens toute bizarre, du mal à respirer, quelques extra-systoles.

Je demande à l'Homme de prendre ma tension, elle est plutôt basse, comme d'hab'.

Mais, ça ne va pas, je vais m'allonger.

Ah, voilà, ça commence à taper bien fort dans la tête. F*ck...Ca fait très mal, les nausées arrivent : à ce stade je prie ( oui, je prie lorsque j'ai peur de mourir, on ne sait jamais !)...La douleur s'empare de tout mon corps, mes mains fourmillent tellement que j'ai l'impression qu'elles vont exploser.

L'Homme me reprend la tension qui est maintenant montée à 18.

Il appelle le SAMU, 30 mn pour avoir une ambulance...Je ne vais pas tenir.

Il réussit à joindre ma cardiologue qui nous propose de venir directement dans le service. Je ne sais pas si je vais pouvoir marcher. Ça se calme un peu; Je me lève, je suis pliée en deux mais, je réussi à descendre au garage. Puis, arrivés à l'hôpital, je parviens à me déplacer jusqu'au service cardio ( toujours pliée en deux). Je suis prise en charge aux soins intensifs. Entre temps ma tension est redescendue, je souffre le martyr. Je fini par laisser aller mon estomac sur le sol ( l'instant glam' !).

Entre deux douleurs, je suis tellement crevée que je m'endors.

Comme la tension est redescendue, on me met dans une chambre classique.

Je retrouve ma gentille infirmière de la dernière fois ( celle qui avait allaité ses enfants durant deux ans). Je fini par sombrer malgré une jolie douleur dans la poitrine lorsque je respire.

Le lendemain, je pleure : le "gentil" interne m'ordonne de cesser l'allaitement afin de pouvoir m'administrer des bêta bloquants. Je contacte ma conseillère en lactation : oui, il est possible d'allaiter avec ce médicament si le bébé a plus de cinq mois. Mais, quand même, 30% du médicament ( censé ralentir le cœur, hum !) est censé passer dans le LM. Après avoir réfléchi, puis pleuré, re-réfléchi, re-pleuré. Finalement, je suspends ! Non, je n'arrête pas d'allaiter, je "tire et je jette". Si mon corps me le permet je ferai ça jusqu'à l'après opération. Je vais tout tenter pour que, dans un mois, je puisse remettre ma fille au sein.

Pourvu que dans un mois tout ça ne soit qu'un mauvais souvenir. Pourvu que je me réveille et que je me retrouve à nouveau au pays des bisounours où je pesterai après LB parce qu'elle a encore dessiné sur le canapé ou fait pipi sur le sol, où je me réveillerai grognon pour avoir passé la nuit avec LN dans les bras. Parce qu'au fond, ça aussi ça fait partie du bonheur...